Harmittaa kun blogini "päivitys" ja kirjoittaminen edistyy niin harvakseltaan. Lupaan joka kerran "parantaa tapani" mutta aina se vaan jotenkin jää. No, lupaan taas yrittää parhaani  

Aika sekavat fiilikset tällä hetkellä  Vein Janin maantantaina tutkimusjaksolle Vaalijalaan, nyt on siis sunnuntai. Sekavat fiilikset oli jo kauan aikaa ennen tuota maanantaina. Kovasti aloin kotiuduttuani kotihommia tehdä etten alkaisi niin kovasti miettiä tätä eron aikaa; olemme niin tiiviisti yhdessä, niin tuntui niin oudolta ja tyhjältä. Viikko on kuitenkin mennyt oikeastaan ihan hyvin; eihän tämä ole ensimmäinen tällainen viikko joten alan varmaan toistaalta tottuakin, mutta kyllä Jani on kuitenkin useita kertoa päivässä mielessä ollut. Ei voida viikolla käydä katsomassakaan kun Jani silloin ajattelee pääsevänsä kotiin ja uusi eroaminen voi tuntua molemmista vielä pahemmlta. Olen siellä sanonut että soittaisivat jos on jotain asiaa tai kuulumisia muutenkin, mutta itse en soita kun ei se sitä tilannetta kuitenkaan miksikään muuta, meneepä siellä sitten miten tahaansa. Huomenna on Vaalijalassa palaveri ja Jani saadaan sen jälkeen kotiin. Ja siitäkin syystä on taas monenlaiset ajatukset; toisaalta minua jännittää kovasti tuo palaveri; mitä uutta se tuo tullessaan, miten meidän perheen tilanteeseen suhtaudutaan, mitä tukitoimia meille suositellaan ja miten itse jaksan tuon palaverin (joskus siellä on itkuksikin mennyt  ). Kovasti kuitenkin odotan Jania kotiin, mutta siitäkin on sitten toisenlaisetkin fiilikset; vähän pelottaa miten jaksan taas tätä arkea eteenpäin Janin kanssa. Kaikesta ikävästä huolimatta olen huomannut miten tarpeeseen tämä viikko tuli, toivottavasti jaksaminen riittää..

Aika rientää.. Halua olisi ollut kirjoittaa tässä välillä jo monta kertaa, mutta aika ja jaksaminen olleet vähissä. Mutta jospa se taas tästä kun alkuun pääsen.

Taisin luvata viimeksi kirjoittaa Janin karkailusta. Janilla on vauhtia riittänyt siitä asti kun liikkeelle lähti. Janin ollessa alle/yli 2v oli meidän arki sen verran rankkaa että ne ajat ovat "yhtenä puurona" jossain muistin sopukoissa. Muistan että Jani oli todella vilkas, puhetta ei ollut, oli todella vaikeasti ohjattavissa ja kontaktissa noin muutenkin. Me ei ymmärretty Jania, eikä Jani ymmärtänyt meitä, eikä sitä mitä me häneltä "halusimme". En tiedä että enkö yksinkertaisesti jaksanut enää tuossa vaiheessa "omin päin" alkaa etsiä tietoa mistä kenties olisi kyse vai enkö vaan tajunnut että olisin niin voinut tehdä. Mutten ainakaan tajunnut miettiä mitä voisi kokeilla että arki olisi Janin kanssa ollut helpompaa. Näin jälkeenpäin olen joskus ajatellut, että olinpa "tyhmä" kun en tajunnut alkaa kommunikoida Janin kanssa muutenkin kuin puheella; siis esineillä ja kuvilla, mutta ei sitä vaan siinä arjen pyörityksessä vaikean lapsen kanssa väsyneenä tajunnut.

En edes muista milloin ja millainen ensimmäinen karkailuyritys oli. Vuosien mittaan niitä on riittänyt; kotipihasta, päiväkodin retkillä, koulun pihalta. Välillä saattaa olla pitkiäkin aikoja ettei kertaakaan yritä karkuun ja sitten sitä taas juostaan.. eli se asian arvaamattomuus on se haaste Janin kanssa. Aina kun alkaa jo vähän luottaa, niin sitten saan taas kunnon opetuksen ja muistutuksen asian suhteen. Janilla on myös vaarantajunpuutetta joka esim. karkailutilanteissa näkyy niin, ettei Jani tajua varoa autoja. Karkailu on Janille eräänlainen leikki --> katsoo lähteekö kukaan perään ja saako häntä kiinni. Jos joskus voisikin tehdä niin, ettei lähtisi perään, näkisi tulisiko itse takaisin. Suuntavaisto Janilla on erittäin hyvä, joten eksymistä en ensimmäisenä pelkäisi, mutta ne liikenteen vaarat. Sekä se muukin arvaamattomuus jos Jani vaikka keksisi lähteä uimarannalle tms.

Jani osaa myös katsoa sopivan hetken, milloin kannattaa karkuun yrittää. Muistan kerrankin, kun yritin pihassa haravoida. Ehdin ottaa haravan käteen ja muutaman vedon vetäistä. Välimatkaa meidän välillä oli pari metriä. Näin Jani ilmeestä, että nyt taas juoksisimme.. Jani juoksee kuin "ohjus" karkailutilanteissa, sen minkä jaloistaan pääsee. Tuollakin kertaa juoksin verenmaku suussa, enkä tiedä miten siinä olisi käynyt ellei esikoisemme Heidi olisi ehtinyt siihen Janin perään myös; Heidi sai Janin kiinni, tuntui kun olisi kasaan "lysähtänyt" siitä juoksemisesta ja säikähdyksestä.

Päiväkodin kirkkoretkellä Jani oli osannut myös "valita" oikean hetken karkaamiseen; hoitaja oli hetkeksi kääntänyt katseen toisaalle kun oli rattaiden jarrua avannut. Jani oli lähtenyt juoksemaan kirkon pihalta ja oikeastaan voisi sanoa että liikenteen sekaan kun hoitaja tavoitti vasta liikennevalojen jälkeen. En edes pystynyt kysymään tästä tapauksesta ihan tarkkoja yksityiskohtia kun tilanne niin hirvitti, mutta ymmärsin että oli kuitenkin kevyen liikenteen väylää juossut ja kadun ylittänyt liikennevalojen kohdalta jotka onneksi olivat kävelijöille sillä kertaa vihreät. Tuossa vaiheessa Janin kanssa ei oltu edes opeteltu liikennevaloja, nykyisin on, mutta sekin on sitten taas arvoitus että muistaako asian jos karkumatkalla olisi.

Janin kanssa olen todennut ettei koskaan pidä ajatella mitä Jani missäkin tilanteessa ajattelee; siis että ei Jani esim. lähde pimeällä karkuun kun ei ole sitä aikaisemminkaan tehnyt tms. Vaikka olen varmasti Janin paras "asiantuntija" näin monen vuoden jälkeen, niin minäkin teen arviointivirheitä joskus. Yksi "paha" karkaaminen olisi voinut johtaa ihan mihin tahaansa ilman naapurin apua ja sekin sai alkunsa vain parista arviontivirheestä.

Kaikista pahin tapaus sattui varmaan muutama vuosi sitten kun olimme alle kouluikäisten autististen lasten sopeutumisvalmennuskurssilla Joensuun Kuntohovissa. Se oli siis perhekurssi ja sinä päivänä retkipäivä. En enää muista mikä se retken kohde oli, mutta jonkun hevostallin yhteydessä. Siellä oli mahdollista ratsastaa, kuvasuunnistusta, ulkoilua yleensä. Jäin katsomaan Heidin ratsastamista ja toiset meidän perheestä sekä Janin lähihoitaja läksivät kävelemään sitä kuvasuunnistusreittiä. Reitti kulki jossain vaihessa rannalle. Janin lähihoitaja kysyi että onko Jani mennyt koskaan luvatta veteen. Make (siis mieheni ja lastemme isi) ehti siihen vastata ettei ole mennyt.. Jani siis kuljeskeli siellä rannalla ja yhtäkkiä lähti juoksemaan kohti laituria, laiturille... Onneksi laituria pitkin juostessaan tajusi kiertää mattojen huuhtelua varten olevan aukon, jos siitä olisi pudonnut, olisiko laiturin alla pimeässä Jania pystynyt pelastamaan. Jani siis kiersi sen aukon, juoksi edelleen pitkin laituria ja järveen.. Make hyppäsi perään. Jani oli siinä vaiheessa ehtinyt räpiköidä itsensä pinnalle mutta uimataidottomana ei siinä kauaa olisi pystynyt olemaan. Paikka oli vielä laivareitin varrella, niin syvä ettei aikuisellakaan siis jalat pohjaan yltäneet. Maken taskussa ollut kamera ei tykännyt siitä "vesipesusta" ja Janilla hattu hävisi mutta onneksi kaikkein tärkein pelastui. Seuraava yö meni valvoessa ja taisi se tapaus muitakin kurssilaisia ja ohjaajia järkyttää. Jani varmaan vetäisi vettä sisälle kun sairastui vähän leiriviikon jälkeen keuhkoputken tulehdukseen. Vieläkin tämän muisto herkistää..

Myös korkeat paikat ovat kiehtoneet Jania ja aiheuttaneet vaaratilanteita; tikkaat ovat olleet kiinnostuksen kohteena, autojen katoille ja puupinojen päällä kiipeily. Onneksi viime aikoina autot on jättänyt rauhaan. Puupinot osaan jo arvioida, missä voin antaa Janin kävellä/kiipeillä. Voihan se vahinko sattua tietysti missä vaan, mutta tietyllä tavalla on pakko ollut oppia luottamaan Janiin tai hulluksi olisin jo kauan aikaa sitten tullut. Jani on onneksi ketterä ja karkea motorikka "halussa". Tikkaat kiinnostaa Jania edelleenkin toisinaan; niihin on Make kiinnittänyt vanerilevyt esteeksi. Ne eivät tosin Janin menemistä kokonaan estä, mutta hidastavat ainakin sen verran että ehdin puuttumaan tilanteeseen.

Jani täyttää nyt siis lokakuussa 8v. Karkailutaipuvaisuutta edelleen. Koti-, koulun- ja muun vastaavan paikan pihan ulkopuolella, myös parkkipaikoilla, kaupassa jne. Janin kanssa liikutaan koko ajan käsi kädessä. Myös valjaat Janille on hommattu, mutta harvoin niitä kuitenkin käytetään; lähinnä "hätätapauksissa" jos Jani on todella levoton tai uusien ihmisten kanssa liikkuessa. Pihassa Jani leikkii jatkuvassa valvonnassa, mutta tietenkin ilman että koko ajan pitäisimme häntä kädestä.

Yritän palata nyt mahdollisimman pian asiaan. Seuraava aihe on jo suunnitteilla, mutta en vielä paljasta sitä..

Onpa siitä jo aikaa vierähtänyt kun viimeksi olen kirjoittanut! Elämä on yhtä "lentoa" koko ajan. Kun yhden "projektin" saa valmiiksi, niin jo jotain uutta on odottamassa. Syksy on meillä synttäreiden aikaa, joulu siihen sitten, vuosi vaihtui.. No, nyt taitaa vähän elämä rauhoittua ja ainakin lupaan näin vuoden alussa että kevään otan rennommin, itsellekin vähän aikaa ja hengähdystaukoa, kun tiedän jo että rankka kesä on tulossa, mutta siitä sitten myöhemmin.

"Ajatustyötä" blogin kirjoittamisen suhteen olen kyllä nyt tauon aikana tehnyt. Alussa ajattelin että kirjoitan Janin elämästä järjestyksessä alusta alkaen. Mutta sitten tajusin, että sillä tavalla se on varmasti paljon hankalampaa, eikä kaikesta niin tärkeitä asioita edes muistakaan juuri silloin kun niistä kirjoittaa. Jotkut ajat menneisyydestä ovat yhtenä "puurona" päässäni; Jani on pitänyt minut vauhdissa, siihen isommat lapset, muu arjen pyöritys, niin tuloksena on sitten välillä aika väsynyt äiti. Joten ajattelin jatkossa kirjoittaa asia kerrallaan ja taidanpa aloittaa Janin vilkaudesta kun se kuitenkin meidän tapauksessa varmasti on se eniten huolta, vaaratilanteita ja väsymystä aiheuttanut asia näiden vuosien mittaan. Ja kirjoitanpa sitten siitä aiheesta ja jos se sitten johtaa johonkin toiseen asiaan, niin annan mennä vaan.

Jos jollain lukijallani on jotain kysyttävää, niin rohkeasti vain kysymyksiä siihen kommentointi-kohtaan, vastaan heti kuin ehdin. Ja jos jostain kirjoitan epäselvästi ja jää joku asia mietityttämään, niin vastaan erittäin mielelläni. Omasta elämästä/tilanteesta kun kirjoittaa, niin varmasti on sille aika "sokea", eikä ehkä osaa kirjoittaa kaikesta ymmärrettävästi.

Pahoittelen, etten ole ehtinyt kirjoittaa. Kiirettä lapsiperheissä riittää ja meillä Janin kanssa varmasti vielä enemmän. Syksyn myötä arki muuttui, Janikin aloitti koulun. Siitä kirjoitan sitten jossain vaiheessa varmasti ihan pidemmän "kaavan" mukaan. Eiköhän tässä nyt ala aikaa taas blogillekin löytyä.

Laitan tässä muutaman kuvan Janista blogiin.

Ensimmäinen koulupäivä 11.8.2008, kotoa lähdössä.

Minulta on muutamaan kertaan, lääkärit yms., kyselleet Janin raskausajasta ja synnytyksestä, oliko niissä mitään erikoista. Raskausajan vietin ihan normaalia elämää, mitä yleensäkin raskausaikana: en tupakoi, alkoholia en käytä raskausaikana ollenkaan enkä lääkkeitäkään, edes niitä "sallittuja" särkylääkkeitäkään tainnut käyttää ollenkaan. Yleensäkin olen kaiken kohdalla mielummin "ylivarovainen". Kävin kaikki neuvolakäynnit ja tutkimukset mitä raskausajalle yleensäkin kuuluu, eikä missään vaiheessa huomattu että mitään olisi "vialla". Näin jälkeenpäin olen miettinyt tosin yhtä päivää raskausajan keskimmäisellä kolmanneksella (josta en edes lääkäreille tajunnut mainita); oksentelin yhtenä päivänä. Yleensä en raskausaikana kärsi edes alkuraskauden pahoinvoinnista ja ajankohta ei sattunut edes alkuraskauteen. Perheessä ei ollut mitään vatsatautia, enkä syönyt mitään erikoistakaan. Soitin neuvolaan terveydenhoitajalle ja kun olin vähän huolissani tilanteesta, hän otti minut ylimääräiselle käynnille vastaan parannuttani ja vauvan sydänäänet kuunneltiin. Ne oli ok, eikä siitä oksentelusta tehty sen kummempaa "numeroa".

Synnytys meni ihan ok. Laskettuaika tosin oli 8.10 ja Jani syntyi 21.10 joten yliaikaa meni noinkin paljon. Jani on meidän 3.lapsi joten jossain määrin osasin jo ehdottaa mitä halusin tai mitä toisilta siinä tilanteessa halusin. Kivunlievitystäkään en huolinut kun jo edellisen tein ilman sitä. Etukäteen kätilölle sanoin, että minä olen sen verran epävarma ponnistaja, että minulle pitää hokea, milloin pitää ponnistaa. Siitä syystä kätilö sanoi minulle että "kannattaa sinnitellä mahdollisimman pitkään että vauva painuu kunnolla synnytyskanavaan joten ponnistusvaiheesta tulee mahdollisimman lyhyt". Niinpä sitten sinnittelin, mutta aloin jo sanoa kätilölle että minusta alkaa tuntua että pitäisi ponnistaa. Kätilö vain sanoi ilman katsomista että yritähän vielä sinnitellä.. Lopulta huusin; "Nyt se tulee" ja olisinko ponnistanut vain kerran kun se tavallaan kuuluu "asiaan". Jälkeenpäin olen miettinyt että oliko vauva liian kauan synnytyskanavassa mutta mikään ei kielinyt hapenpuutteesta; olihan vauvalla se anturi päässä ja eikös sitä kautta jotain tietoa saa vauvan voinnista ja vauva syntyi ihan normaalin "värisenä".

Sairaalassa Janin kanssa sai tehdä aika paljon "työtä" että Janin sai imemään rinnasta. Näin jälkeenpäin olen miettinyt että oliko se ihan normaalia vai oliko siinä jo ensimmäinen merkki autismista. Janilla on haju- ja makuaistit myöhemmin todettu yliherkiksi. Mietin että olisiko se minun lähellä oleminen voinut tuntua "kuvottavalta". Vaikka kuinka peseytymisestä huolehtiikin, niin ne sairaalasängyt hiottaa ja raskauden jälkeen ja imetyksen alussa muutenkin. Mutta voihan tämä olla ihan väärääkin arvelua mutta on mielessä kuitenkin käynyt. Sairaalasta olimme lähdössä kotiin jo aika pian, olisiko Jani ollut 2-3 vrk ikäinen (jossain asoissa muisti pätkii) Janin tutki joku vastavalmistunut lääkäri vai oliko vielä "vähän vaille valmis" ja hänen mielestään Jani oli jotenkin "veltto" eikä tainnut kaikkeen reagoida ihan niin kuin olisi pitänyt. Itse pistin sen kyllä ihan väsymyksen "piikkiin"; Jani oli valvonut melkein koko edellisen yön, alkuhankaluuksien jälkeen oli syöminen alkanut sujua ja sitten oli tankannut pitkin yötä. Meidän piti jäädä sairaalaan vielä vuorokaudeksi, ottivat Janista monenlaiset verikokeet, mutta ei niistä mitään löytynyt. Seuraavana päivänä oli toinen lääkäri vuorossa eikä Janista löydetty mitään "vikaa" ja tämän lääkärin mielestä kaikki oli kunnossa, niin pääsimme kotiin.

Janin "tekonimi" oli muuten Valtteri, joka on Janin kolmas nimi. Pitkään mietin että olisinko tuosta Janin kolmannesta nimestä tehnyt kutsumanimen, se jotenkin mielytti minua niin kovasti. Mutta sitten ajattelin että on se kutsumanimi parempi olla se etunimi, ettei tule niin paljoa sekaannuksia. Ja myöhemmin olen ollut siihen ratkaisuun todella tyytyväinen; on hyvä että tällaisella lapsella on lyhyt nimi sekä lasta ohjatessa että tätä nykyä hänen kirjoittaessa omaa nimeään.

Jatkan seuraavan kerran Janin vauva-ajasta jotain..